Българска анти—таласемична организация
За да греят децата на България!
13-та Международна конференция на Международната Таласемична Федерация за пациенти с Таласемия и родители
От 8 до 11 Октомври 2008 г., в един от най-големите конферентни центрове на Сингапур – Сънтек, се проведе 13-та Международна конференция на Международната Таласемична Федерация за пациенти с Таласемия и техните родители.
Българските пациенти и родители бяха представени чрез участието на Мария Кънчева, Анелия Тодорова и Мария Данева. Участието им в този толкова значим форум бе възможно благодарение на спонсорството на фирма Новартис Фарма Сървисиз, България. Благодарим на хората от фирма Новартис, които за пореден път демонстрират готовността си да работят за подобряване на статуса на пациентите с Таласемия майор, не само по света, но и у нас.
Сингапур – звучи далечно, екзотично и предизвикателно. Истинско предизвикателство си е прелитането над няколко континента и Индийския океан, за да кацнеш след приблизително 12 часа на летището в Република Сингапур, град-държава в Югоизточни Азия. Тази държава е доста необичайна за нас – високи сгради, изключителна чистота и е най-гъсто населената страна в света (6409д/кв.км). Населението е много разнородно етнически - китайци, малайци, индийци, малко европейци, японци и други народности. Също толкова необичаен за нас е и климата – студеният сезон е с минимум 26-28С, висока влажност и невероятна растителност, която позволява Сингапур да бъде наречен още „островът-градина и страната на орхидеите”. Зеленината е първото нещо, което ще ви впечатли, след като вече сте били впечатлени от едно листче, което ви връчват непосредствено преди кацането на самолета: забранено е внасянето на цигари, алкохол, дъвки!, запалки във формата на пистолети, а всеки опит за вкарване на дрога в републиката се наказва със смърт... Това е и страната на забраните, включително и за употреба на дъвка, както и на суровите наказания, включително удари с бамбукови пръчки. На тази държава са стигнали точно 45 години да се превърне от бивша британска колония, свърталище на бедност, тропически болести и опиум, в една от най-чистите, сигурни и икономически проспериращи държави в света.
Някои неща, които не са за изпускане, когато посещавате Сингапур:
- Да отидете до зоологическата градина, в която няма огради и животните са във възможно най-близките до естествената си среда условия. Тук се предлага и първото в света нощно сафари.
- Да отскочите до остров Сентоса, което може да стане по суша или въздух - с кабинков лифт, за да видите уникалните розови делфини и незабравимият „Подводен град”.
- Да се разходите из ботаническата градина с най-голямата и разкошна колекция от орхидеи. Много от тях са кръстени на своите високопоставени посетители - лейди Даяна, Вацлав Клаус, Нелсън Мандела.
- Да отидете на шопинг по улица "Орчард" през деня и да продължите вечерта в някое от заведенията на Кларк кий, който се намира на река Сингапур.
- Да посетите китайския и индийския квартал, за да усетите типичната азиатска атмосфера.
А какво видяхме и преживяхме ние от 8 до 11.10 по време на самата конференция?
Най-важното - срещата с хора от целия свят, които също като нас, независимо къде живеят, познават и се справят с Таласемия майор къде по-успешно от нас или срещат много по-големи проблеми от нас.
Това, което научихме например за Сингапур е, че в тази страна има само 89 пациента с Таласемия майор и за тях нищо не е безплатно! Политика на правителството – нищо в Сингапур в системата на здравеопазването не е безплатно. За да се кръвопрелееш в Сингапур, трябва да платиш 300 лв, а всеки флакон Десферал е на стойност 5 лв. и то след като местната национална организация, осигурява субсидиране. Все пак е хубаво да отбележим, че минималната заплата там е 1600 лв.…
Интересни бяха срещите с пациентите от Австралия, Америка, Гърция, Кипър, Малайзия, Индонезия…
Програмата по време на Международната конференция беше изключително добре подбрана, а темите интересни и динамични, говорителите – от световен мащаб. Интересни бяха презентациите на тема : Трансплантациите, Кръвопреливане, Кръводаряване и набиране на доброволни кръводарители, Какво означава кръвопреливането за един пациент с Таласемия майор, Сърдечни усложнения, Ендокринни усложнения, Остеопороза, Съвременни методи за проследяване и измерване за натрупването на желязо в различните органи, Хелатори – най-новите данни в тази област, нови медикаменти в процес на проучване и тестване.
Едни от най-силно въздействащи за нас бяха интерактивните сесии, в които пациенти и родители от различни страни споделяха техните условия и проблеми. Стресираща за нас бе статистиката, направена от самите нас, че България е на едно от най-последните места в отношението и лечението към това заболяване, нареждаща се преди Индия.
Беше вълнуваща срещата ни с медицински сестри, които обслужват пациенти с Таласемия майор в Англия и Малайзия. Посвещението на тези хора ни грабна и лично аз видях една от моите мечти реална за пациентите в Англия. С огромно учудване тези медицински сестри научиха, че има в света места, където не щадят пациентите си използвайки анестетични кремове, които да предпазват пациентите от болка при убождане с игли…. Сигурно разбирате сърцата ни в този момент, ние дори не знаехме името на тези кремове, а какво остава да знаем как се ползват или какво е за децата, които са стресирани от постоянните убождания – липсата на болка. Все пак в България единствено пациентите в София могат да се „похвалят”, че само една медицинска сестра работи с тях, познава техните вени и се грижи за подробностите около кръвните продукти, хемотрансфузиите и т.н.
Също така с интерес и съжаление слушахме за мултидисциплинарните екипи, които се грижат за пациентите в другите страни:
През цялото време пред очите ми бяха пациенти и техните усилия да намерят някой кардиолог, който знае какво е Таласемия майор или някой ендокринолог, който би разбрал как се подхожда при пациенти с Таласемия майор….. И усилието което полагат родителите, за да достигнат поне до един специалист, който на време би открил симптоми и усложнения и би се погрижил адекватно за тяхната профилактика…
Най-вълнуваща и очаквана беше презентацията на един от най-възрастните пациенти в Европа,който е на 50 години и има завиден ентусиазъм и стремеж за живот. Неговото име е добре познато сред всички пациенти по целия свят - Джордж Константину. Неговата тема бе в раздела психо-социална подкрепа, перспективите от гледна точка на един пациент. След тази презентация, изнесена в присъствието на лекари, експерти, пациенти и родители цялата зала експлоадира от ръкопляскане и израз на одобрение и емоции.
Той обърна внимание на това, че психо – социалната грижа се измерва спрямо:
- броя на пациентите с Таласемия майор, които са социално интегрирани
- които ходят на училище и се справят добре
- които са завършили университет
- които работят
- които са женени/омъжени
- които имат деца
- които са живи
И че всъщност, ако Таласемия майор се подържа добре спрямо протоколите и стандартите на лечение, то тогава и самите пациенти и техните семейства трябва да се справят „добре” с трудностите в живота, така , както всеки „нормален” човек.
Най-значимата тема за всички, обаче си остава темата за хелаторите. Изводите: най-новите изследвания в областта на хелаторите определят Ексджейд, като хелатор от първа линия за лечение, а данните за медикамента „Ферипрокс”, който в света се използва като втори хелатор заедно с „Десферал” отпреди 20 години, доказват колко е важно наличието му за пациенти със сърдечни усложнения при които ефикасността му е ненадмината и доказана.
Факт е, че за нас в България много от тези неща са все още в зоната на мечтите и добрите пожелания, но си тръгнахме от Сингапур с много нови приятели и с убеждението, че имаме шанс, ако положим усилия, за качествен живот, че има опит, от който можем да почерпим и хора, които могат и ще ни подкрепят.